Door Wessel van Eeden
De Nederlandse Studie naar Depressie en Angst (NESDA) is opgezet om meer inzicht te bieden in het verloop en de gevolgen van depressieve- en angststoornissen. Toen de studie is opgezet, in 2004, zijn er maar liefst 2981 deelnemers geworven. Dat maakt NESDA een belangrijke cohortstudie naar depressie en angst, ook wereldwijd. De NESDA deelnemers zijn personen met én zonder symptomen, en worden nu al zo’n 14 jaar gevolgd. Sommige deelnemers hebben in deze tijd klachten ontwikkeld, terwijl bij anderen de symptomen juist zijn afgenomen. Doordat we deelnemers al zo lang volgen, kan gekeken worden naar het beloop van depressie.
Verschillende symptomen, één diagnose
Depressie bestaat uit vele symptomen en kenmerken. Om een depressie vast te kunnen stellen vragen zorgverleners naar negen overkoepelende symptomen. Twee symptomen worden gezien als het belangrijkst: iemand met depressie heeft in ieder geval last een sombere stemming en/of kan niet meer genieten van dingen die hij of zij vroeger plezierig of interessant vond. Daarnaast zijn er nog vijf overkoepelende symptomen: toename of afname in gewicht of eetlust, slaapproblemen, rusteloosheid of vertraging in bewegen en/of spreken, vermoeidheid, schuldgevoelens of gevoelens van waardeloosheid, concentratieproblemen en gedachten aan de dood. Minimaal vier van deze symptomen moeten aanwezig zijn om te kunnen spreken van een depressie. Veel van deze symptomen kunnen worden onderverdeeld in sub-symptomen; slaapproblemen kunnen namelijk bestaan uit teveel slapen of juist te weinig slapen. Daarnaast hebben mensen met een depressie ook vaak andere klachten, zoals angsten, gevoeligheid voor afwijzingen en obstipatie. Het feit dat er zoveel symptomen en kenmerken van depressie zijn, maakt dat twee personen heel erg kunnen verschillen in hun klachten, en toch allebei de diagnose depressie krijgen.
Wat is er onderzocht?
Ondanks het feit dat depressie dus erg verschillend kan zijn tussen personen, wordt depressie in de psychiatrische praktijk en in wetenschappelijk onderzoek vaak benaderd als één gelijksoortige ziekte. In ons onderzoek hebben we daarom de individuele symptomen en kenmerken van depressie apart van elkaar onderzocht. We hebben hierbij gekeken welke symptomen het meest aanwezig zijn tijdens een depressie en welke symptomen gemiddeld in mindere mate aanwezig zijn. Daarnaast hebben we het beloop van deze individuele symptomen onderzocht over een periode van 9 jaar. We hebben onderzocht welke symptomen veelal snel opknappen en welke symptomen moeilijker verdwijnen. Wij vonden dat de symptomen en kenmerken van depressie erg van elkaar verschillen in mate van aanwezigheid en in hun beloop. Een sombere stemming en vermoeidheid waren de voornaamste klachten van mensen met een depressie. Stemmingsklachten en vermoeidheid waren gelukkig ook de symptomen die het vaakst snel opknapten. Mensen met een depressie hadden gemiddeld veel langer last van slaapproblemen en lichamelijke klachten. Wij hopen dat deze bevindingen leiden tot meer aandacht voor de lang aanhoudende symptomen van depressie.
En nu?
Wij willen het symptoomspecifiek onderzoek verder uitbreiden. Wij zijn benieuwd naar de factoren die leiden tot de verschillen in de aanwezigheid van symptomen en hun beloop, bijvoorbeeld: wat maakt dat de ene persoon vooral last heeft van psychologische klachten zoals schuldgevoelens en anderen voornamelijk last hebben van lichamelijke klachten zoals vermoeidheid.
Wessel van Eeden, promovendus Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC)
Steeds meer mensen willen dood onder de vlag van zelfdoding, voltooid leven of euthanasie. Elke zichzelf respecterende weekendbijlage wijdt tegenwoordig minstens een pagina aan dit wrange en heftige thema. Dit weekend pakte de Stentor uit met de 29-jarige Aurelia die euthanasie kreeg vanwege ondragelijk psychisch lijden. Zij beschouwde het als haar ultieme levenswerk om het taboe op euthanasie in de psychiatrie te slechten. Ik denk dat het heroïsch framen van zo’n complex onderwerp, inclusief stralende BN-ers niet verstandig is en een zinvol maatschappelijk debat zelfs kan ondermijnen. Daar waar het individu steeds centraler komt te staan lijkt de rol van een potentieel steunende samenleving juist steeds meer te verbleken.
Op twitter vroeg ik me laatst vertwijfeld af wat wij als samenleving nog kunnen betekenen voor mensen die in zo’n noodsituatie verkeren dat dood de enige acceptabele optie lijkt. Iemand antwoordde: ‘In dit land is het mogelijk dat iemand niet terecht komt in een hospice omdat dat even niet uitkomt met de kleine lettertjes van de zorgverzekeraar’. Een andere reactie riep een interessante vraag op: ‘Hele domme vraag hoor, maar vergeef me, in tijden dat de kerk centraal stond, kinderen op straat speelden en moeders met elkaar kletsten en men kortweg meer voor elkaar zorgden, maakte dat verschil op het suïcidegetal?’ En ene Kaatje, die lijdt aan ernstige psychische klachten schreef: ‘Hoe meer het “Altijd Alles Alleen” is, hoe dieper mijn crisis. Meer samen, zoveel mogelijk verbondenheid, minder alleen, minder eenzaamheid. Het lijkt me dat dit niet alleen voor mij geldt’.
Maar mensen reageren ook boos en verontwaardigd, fulmineren dat ze recht hebben op autonomie en zelfbeschikking. Ze vragen zich geïrriteerd af waar ik me mee bemoei.
Het feit dat mensen steeds vaker uit onze samenleving willen stappen op basis van allerlei vormen van ondragelijk lijden roept bij mij vooral een gevoel van machteloosheid en verdriet op. We debatteren inmiddels over het levenseinde alsof het de gewoonste zaak van de wereld is geworden; een medische handeling waar iedereen recht op heeft, net als gips bij een gebroken been. Maar tegelijkertijd lijken we uit het oog te verliezen dat we wereldwijd een uitzonderlijke positie innemen als het gaat om onze wetgeving rond het levenseinde.
Wordt de samenleving nalatig als het écht moeilijk wordt?
Denemarken bijvoorbeeld, kiest er consequent voor om geen euthanasiewetgeving in te voeren. Sinds jaar en dag redeneert zij dat de samenleving niet verantwoordelijk mag zijn dat een aantal van haar leden de dood verkiest omdat zij worden buiten gesloten of zich niet gesteund weten. Het onomkeerbare van de euthanasie en of hulp bij zelfdoding speelt daarbij ongetwijfeld een rol. De consequentie is dat de samenleving verplicht is om het ondragelijk lijden op een andere wijze op te lossen.
Ik maak me zorgen of we als samenleving niet nalatig worden, als het gaat om de zorg voor de ander als het écht moeilijk wordt. Een akelige bijwerking van decennialang een onpersoonlijke Verzorgingsstaat of de dood als ordinair product dat zijn eigen vraag creëert?
Als mens zijn we sociale dieren, die deel uitmaken van een groep. Zingeving en perspectief hangen in sterke mate samen met de sociale context waarin we ons bevinden.
‘Hoe komt het dat iemand dood wil?’
Ik kreeg een mail onder ogen van een patiënt die aan een collega schreef: ‘Ik ben een tijdje geleden definitief ingestort en het lukt me totaal niet om ook maar enige vooruitgang of stilstand te bewerkstelligen. Het blijft alleen maar achteruit gaan. De GGZ was zo belachelijk slecht dat ik geen vertrouwen meer heb in psychische hulp, in welke vorm dan ook. Ik zit aan het eind van mijn latijn. Daarom wil ik mijn eigen euthanasie gaan regelen’.
Dit soort wanhoopskreten horen we als psychiaters steeds vaker.
Psychiater Jim van Os stelt dan ook: ‘Naar palliatieve oplossingen, spirituele oplossingen, wordt veel te weinig gekeken. Hoe komt het dat iemand dood wil? Hadden we in een eerder stadium niet iets kunnen doen?’ Ook constateert hij dat de GGZ in Nederland door bezuinigingen onder druk staat, een gevaarlijke situatie.
Loslaten simpelweg omdat het kan?
De wijze waarop we zorg regelen voor onze kwetsbaren, zegt iets over sociale cohesie en beschavingsniveau. Zelfbeschikkingsrecht is in theorie een prachtige term, maar in de praktijk steeds meer synoniem met eenzaamheid en verwaarlozing.
Natuurlijk zijn er velen voor wie het levenseinde de beste optie is, vanwege ondraaglijk en uitzichtloos lijden. Maar ik ben zo bang dat we elkaar steeds meer gaan loslaten simpelweg omdat het kan.
Juist op die momenten dat we de ander zó hard nodig hebben.
