-Door Aidan Kloots, onderzoeker LUMC/ELAN-
Diverse toepassingen van ELAN voor de GGZ: ELAN Hoofdzaken
Sinds begin november 2025 werk ik, Aidan Kloots, als kwartiermaker voor het ELAN Hoofdzaken project. Hiermee willen we de structurelere bouwstenen van ELAN voor de psychische zorg verbeteren. We hebben een heidag gehad samen met afdeling population health en eerstelijnsgeneeskunde (PHEG) van het LUMC waarbij we veel hebben gekeken naar de toekomstige verbetering en de uitbreiding van ELAN d.m.v. psychiatrische data. Daar hebben we de doelen van ELAN Hoofdzaken verder uitgewerkt en hoe wij als team kunnen bijdragen aan de verbetering van de mentale gezondheidzorg. Psychiaters en psychologen balanceren dagelijks tussen klinische complexiteit, wachttijden en gefragmenteerde data uit huisartsenzorg, GGZ en ziekenhuis. Onderzoekers lopen in hun studies ook tegen moeilijkheden aan van gefragmenteerde data, daarnaast gaat hun onderzoek vaak over patiënten zonder dat deze patiënten zelf betrokken worden in het onderzoeksproces. Met het ELAN Hoofdzaken team zijn we aan het werken om de verbinding tussen deze werelden te verbeteren door de privacy veilige data en de kennisinfrastructuur van ELAN te verbeteren in een trans disciplinaire samenwerking tussen professionals en patiëntvertegenwoordigers. Deze methodiek zorgt ervoor dat we onderzoek mogelijk maken voor verschillende vraagstukken: sneller de juiste zorg, beter zicht op doorstroming en minder uitval. Wie bereiken we wél, wie nog niet? Waar ontstaan vertragingen, en wat werkt juist goed?
Wat is ELAN en hoe werkt het?
ELAN Hoofdzaken bouwt op het Extramuraal LUMC Academisch Netwerk (ELAN): een data infrastructuur die huisartsgegevens (ELAN-GP), ziekenhuisdata (ELAN-LUMC) en sociaaldemografische context (CBS) via een beveiligde koppeling (ELAN-CBS) samenbrengt. Toegang tot de data verloopt via een aanvraagprocedure met een zogeheten ticket (www.elanresearch.nl). Na toetsing ontvangen onderzoekers uitsluitend geanonimiseerde datasets binnen de beveiligde omgeving van het CBS om onderzoeksvragen over de zorg te beantwoorden. Binnenkort zal er psychiatrische data van GGZ-Rivierduinen, de LUMC-afdeling Psychiatrie & Psychologie en een nieuwe data upload door Parnassia Groep toegevoegd worden aan ELAN. Door deze uitbreiding wordt breed gedragen onderzoek naar de psychiatrische zorg mogelijk gemaakt.
Relevante projecten voor psychiaters en psychologen
Als ELAN Hoofdzaken werken wij aan de verbetering en uitbreiding van ELAN uit door met specialistische zorginstellingen samen te werken. We richten de datastromen in voor de bovengenoemde GGZ-partners, werken aan vraagstukken binnen zorgdata gedreven onderzoek (zoals een bezwaarregistratie (opt-out)), het ontwikkelen van begrijpelijke patiëntinformatie en wij werken aan de integratie van patiëntenparticipatie in onderzoek. Daarnaast voeren wij onderzoek uit naar o.a. verwijstrajecten, wachttijden, psychiatrische aandoeningen en medicatiegebruik die zowel inzichten in de zorg als inzichten in de praktijk ondersteunen. Wij hopen dat wij daarmee toekomstig onderzoek naar psychiatrische en andere hersenaandoeningen beter kunnen mogelijk kunnen maken.
Ons team van negen enthousiaste collega’s werkt aan de volgende concrete projecten die voor psychiaters en psychologen interessant kunnen zijn; Iris Boonstra brengt met gekoppelde huisarts- en GGZ-data de doorlooptijden en knelpunten scherp in beeld ter ondersteuning van triage en capaciteitsplanning. Gali Albalak werkt samen met Evelien Dubbeldeman aan de bovengenoemde regionale uitbreiding van ELAN, trekt de uitvoering van opt-out en voert descriptief onderzoek naar de regionale epidemiologie van neurodegeneratieve aandoeningen zoals dementie uit. Tommaso Lüthy combineert de sociaaldemografische context (via CBS-koppeling) met zorgdata om patronen van zorgmijding en uitval te herkennen en de invloeden op verder onderzoek te duiden. Ikzelf ga voorschrijf- en gebruikspatronen van psychofarmaca in de huisartspraktijk in kaart om vervolgonderzoeken met ELAN mogelijk te maken. Nienke van Bueren gaat de prevalentie van verschillende psychiatrische stoornissen binnen huisarts- en GGZ-data onderzoeken, zodat regionale inzichten in de toekomst mogelijk worden. Veerle van der Klei integreert patiëntparticipatie binnen ons grootschalig dataonderzoek via ELAN. Armel Lefebvre legt de ELAN data in een digitale catalogus vast om vindbaarheid en hergebruik van de GGZ-data te verbeteren. Ghislaine Holswilder versterkt de governance van ELAN en maakt de ELAN-infrastructuur toekomstbestendig om psychiatrisch onderzoek uit te voeren. Wij zijn alle negen erg gemotiveerd om de mentale zorg te verbeteren en het mogelijk te maken dat nieuwe onderzoekers via de infrastructuur van ELAN brede, overstijgende onderzoeksvragen kunnen beantwoorden om toekomstige psychiatrische zorg eenvoudiger, sneller en beter te maken.
Wat zijn we van plan binnen ELAN Hoofdzaken?
- Herbruikbare bouwstenen aanleveren
Bestaande codeboeken en aangeleverde bouwstenen fungeren als versneller voor een GGZ/psychiatrie codeboek voor ELAN-GP en LUMC. Dit verkort de tijd tot bruikbare analyses. Dit verkort en versimpelt onderzoeken met ELAN door het mogelijk maken van snellere en concretere analyses. - Bezwaarregistratie en patiëntcommunicatie
uitwerken
Bezwaarregistratie (Opt-out), documentatie en patiëntinformatie worden binnen ELAN Hoofdzaken ontwikkeld en verder opgeschaald voor het gehele LUMC, de GGZ en andere zorginstellingen via netwerkuitbreiding. - Toegang en governance optimaliseren
We verbeteren de toegankelijkheid van onderzoek door duidelijkere en overzichtelijkere beschrijvingen (metadata) van beschikbare data en door overzichtelijke ingangen te ontwikkelen om met ELAN te werken. - Patiënten betrekken bij ELAN
In alle bovenstaande doelen en plannen zullen patiënten en betrokkenen gevraagd worden om input te geven op de werkwijzen, onderzoeksvragen en documentatie binnen ELAN. Hiervoor, maakt ELAN-Hoofdzaken een participatie-matrix en ontwikkeld methoden om patiënten te betrekken bij grootschalig data gedreven onderzoek en uiteindelijke implementatie van psychiatrische zorg onderzoek.
Contact en toekomst
Heb je zelf interesse om onderzoek te doen? Heb je interessante data om aan te leveren? Of wil je op de hoogte blijven van onze werkzaamheden en onderzoeken? Neem contact op via ons emailadres (ELAN-Hoofdzaken@lumc.nl) of met mij als kwartiermaker: a.a.m.kloots@lumc.nl We kijken uit naar verdere samenwerking om de GGZ zorg te verbeteren door multidisciplinair onderzoek mogelijk te maken.
